築宇角

(2013/10/06 攝於家中 by Starfish)

幾個月前在城邦裡因緣際會和Lisa相識，從她的格子裡獲悉許多關於ST(自閉兒)的訊息，也很幸運的得到她的心血之作：《我忘記我自己已經長大了──陪自閉症孩子玩》。

一直說閱讀完畢後要寫一篇心得回饋給麗莎，我卻當了好久的放羊孩子，把這件事掛念在心裡卻不斷被外務所擾，讀畢數月還沒履行自己的諾言。

而今，我想是沿著麗莎照顧兒子的心路歷程，結束我放羊生涯的時候了。

ST，又名星星兒，是對於自閉兒的暱稱。書裡如是形容他們：來自遙遠星球的孩子。

他們不善與人交際，說的話非比尋常，感興趣的事物也很與眾不同，我們說：「他們和我們不一樣。」

異己之分讓患有此症的孩童被疏離了。多數人並不知道，自閉症的患者並非有意將自己封閉在自己的世界裡，他們的孤獨迫於無奈，只因為一般人缺乏耐心去瞭解，去體諒，以至於ST的願望顯得如此簡單，卻又如此艱難──陪他玩。

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托麗莎之福，我對自閉症有了比過去更進一步的認識。

就讀大學期間，系上舉辦過暑期營隊，當中就有類似症狀的高中生來參與。當時耳聞的「亞斯伯格症」，原來就近似於高功能的自閉症，是保有語言與認知發展的一種泛自閉障礙。

患有亞斯伯格症的學員當時因為行為脫序，常常不受輔員控制而造成諸多怨言，活動結束後，不時有人舊事重提，甚或模仿那名學員較為遲鈍的動作反應笑鬧一番，藉以自娛娛人，順便當作輔員無法在檯面上當眾發怒的宣洩管道。

我曾經對這件事不以為意，因為那樣的孩子真的很讓人頭疼，既不喜歡投入團康遊戲，也不喜歡聽老師上課，就連吃午餐也不肯乖乖就範，對必須照顧全局的工作人員來說是很大的負擔。

但閱讀了麗莎的書以後，我似乎明白了。

關於星星兒不被外人理解的情緒表現，和陪伴他們的親人概括承受的那些痛苦，全都如我當下的心境，綁著一個難解的繩結，找不到出路。

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何謂自閉症？

大腦裡有個區塊由「鏡像神經元」構成，像看一面鏡子，人類藉由這些神經元的活躍傳導培養出同理心，可以輕而易舉的學會察顏觀色，透過不同的表情和語氣理解別人的意思。

自閉症患者正是因為這個區塊不夠活躍，所以才會變得那樣我行我素，缺乏與人互動的社交能力。

患者之中，智力在正常範圍或正常以上的人只佔15%左右，其他大多數屬於中度智能不足；另外，自閉症中約有1/3無口語表達能力，所以一般人很容易將自閉症視同智障。

不難想見，自閉兒的媽媽們有1/3以上都因為疲於照顧孩子而罹患疾病，這殘酷的事實。

如此艱鉅的挑戰，咬緊牙關也不見得撐得過去，但著作此書的麗莎不僅擁有一個星星兒，還在特殊教育機構裡為其他星星兒奉獻一己之力，倚仗信仰的力量，努力為孩子們調適自己的心情，扮演稱職的母親和老師，字裡行間透露的疲憊和不認輸，令人為之動容。

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看這本書的過程中，我拿著鉛筆在許多地方括弧註記，有些是關於自閉症的醫療訊息，有些則是麗莎堅毅的內心獨白。

麗莎寬宏的文字軟化了一些親身經歷的銳刺，所以扎在心上比起當事人少了幾分痛楚，多了幾分欽佩，我想，或許自閉兒的鏡像神經元被誤植到陪伴他們的人腦中了，所以照料他們的人才會這麼設身處地的為他們付出。

書裡多是內斂的語言，鮮見身為星星兒母親的情緒化，這裡摘錄某個章節的內容：

「總有人安慰我『這孩子是天才，你要幫他發現他的專長』，某音樂天才自閉兒聽過一次巴哈就會彈，然後你們會發現奇蹟，一路突破，享受眾人喝采，見證神的大能......。

我很想問她買獎券的中獎機率是多少？大多數人都必須承認：花了錢買彩券，期待開獎然後失望，才是正常狀況。

(中間略)

等什麼奇蹟？我只是跟孩子一起老去，別來煩我那些問題，我沒義務讓你們安心，不要用你們的恐慌、驚奇來質問我，我沒有讓你們開心滿意的義務。你說可以去協進會那裡看看，很多比你們小孩嚴重，你該知足。說得那樣輕鬆，理解這樣淺薄，我拒絕跟你溝通，我想把你當空氣，因為錯誤的安慰等同二度傷害，我必須自我防衛。其實我明白，她們想安慰我又不知道該說甚麼的心情，沒有理解，沒有幫助，只有親身的經歷、點滴心情分享，才是真正心靈溝通橋樑。」

我想，透過真誠的文字分享，讓更多人在與自閉症患者相處時少一點誤解，多一點包容，或許就足以讓他們的父母親稍稍寬慰了吧！

感謝麗莎，用這些紓解悲傷和無奈的文句打造一座聯外橋樑，讓我有機會一窺ST的生活面貌，也和他們那顆遙遠的星球拉近了一些距離。

衷心希望每個星星兒都能感受到被照顧的溫暖。

下一次在需要安靜的場合聽到不合時宜的吵鬧聲，別太快露出不耐煩的眼神，因為那裡，可能藏著不為人知的故事，我們看見的，始終是表象。

Dear Lisa, 

我想，我會著筆開始寫下新的小說，讓內容與育幼院扯上關係，多半也是受了妳的愛心影響，希望妳一切都好，ST也一切都好。

抱歉這麼晚才寫下心得文，雖然內容不豐，但我讀了這本書以後真的深受感動，謹以此文致上我最深的謝意和敬意。

──By Starfish 2013/10/15